Письмо матери ребенка

Предлагаем ознакомиться с письмом матери ребенка, страдающего храпом и синдромом обструктивного апноэ сна. Надеемся, данное письмо вызовет интерес не только у родителей, но и у педиатров, оториноларингологов, аллергологов и других врачей, которые сталкиваются с такими пациентами в своей клинической практике.

Письмо публикуется с письменного разрешения автора

Уважаемые папы и мамы!

Оказалось, что не так-то легко написать это письмо – письмо о болезни моего сына Артема. Я несколько раз принималась его писать. Излагая все, я как будто все вновь пережила. Я, конечно, не писатель и может быть письмо не очень читабельно. Все что я изложила в этом письме чистая правда. Каждое слово я могу подтвердить документально. И так я начинаю свой рассказ с самого начала.

С первых дней жизни моего сына Артема я заметила что он «хрюкает» носом, когда сосет грудь. Естественно я сказала об этом медицинской сестре и врачу, которые нас посещали в течение  месяца. Нас направили к ЛОРу. ЛОР осмотрела и сделала вывод, что у Артема узкие носовые ходы и сухая слизистая. Нам было назначено соответствующее лечение. Так мы прожили целый год. Первый раз я легла в больницу с Артемом, когда ему было 1 год и 2 месяца. Диагноз так называемый «стеноз» (ларинготрахеит II степени). В больнице Артема осматривает ЛОР и аллерголог. Я объясняю нашу проблему с носом. И вот первый уточненный диагноз: вазомоторный и аллергический ринит плюс аденоиды I степени. Как и полагается после выписки из больницы нам назначают лечение и наблюдение по месту жительства. В течение еще 2-х лет я неоднократно лежала с сыном в больнице со «стенозом» Там мне говорили, что «стенозы» обычно после 5-ти лет проходят. Вы не представляете, как я ждала этих 5-ти лет!

К 3-м годам Артем стал по ночам дышать очень трудно, прихрапывая и захлебываясь, но не каждую ночь. Это было как-то эпизодически. И в это же время Артему поставили диагноз аденоиды II степени, вазомоторный и аллергический ринит.

Начиная с 4-х лет, затрудненное дыхание по ночам стало проявляться все чаще и чаще. Я стала искать другого ЛОРа в медицинском центре. К счастью, с этим у нас в городе проблем нет. ЛОР, осмотрев Артема, ставит ему диагноз аденоиды IV степени и аллергический ринит. Так же ЛОР поясняет, что это именно те причины, которые не дают моему ребенку нормально дышать по ночам. Поскольку аденоиды большие они перекрывают пути для прохождения воздуха, и слизистая, отекшая из-за аллергического ринита. Удалять аденоиды мне врач не советовала, так как они могут «вырасти» снова. Мне говорили, чтобы я дождалась 6-ти лет. Вот тогда можно удалять наверняка.

Понимаете, я все время чего-то ждала. Вернее мне врачи говорили, подождите 5-ти лет, 6-ти лет… Забегая вперед, скажу, что толку в этих ожиданиях никакого. До 6-ти лет Артем мучился с бесконечными госпитализациями со «стенозом», очень плохим и тяжелым дыханием по ночам и бесконечными процедурами вроде промывания носа так называемая «Кукушка», ультразвуковым лечением носа и так далее. Но ничего не помогало, а самое главное даже малейшего улучшения не было. А сколько всего за это время пережито, а самое главное перенес ребенок (процедуры, больницы). Я вам скажу, что за 4 года Артем лежал в больнице 12 раз (а для сравнения я за свои 33 года всего 2 раза).

Несмотря на возражения врачей, я настояла на операции по удалению аденоидов. Потому что слушать, как ребенок спит и дышит с трудом, мое материнское сердце не выдержало. Не говоря уже о побочных эффектах связанных с затрудненным дыханием. В марте 2010 года сыну сделали операцию, которая прошла успешно. И вот я в ожидании, что наша проблема позади, мой ребенок будет по ночам дышать хорошо. Ведь причину мы устранили. Сначала вроде бы ребенок спал спокойно, но через 2 недели после операции Артем стал дышать как прежде плохо. Его храп был слышен на всю квартиру. Я снова к тому же ЛОРу. Мне говорят, еще месяц не прошел, подождите, рано о чем-то говорить. Я жду месяц, изменений никаких. После этого снова «Кукушка», лекарства, ультразвук. И хочу сказать, что лекарства-то серьезные: гормоны, антибиотики.

В это время у меня впервые был нервный срыв. Конечно, кроме мужа об этом никто не знает. Но поймите, мы лечили, ждали, надеялись не один год. Я выполняла все указания врачей, потому что боялась, вдруг результаты лечения не будут положительными. Но я мать, мне пришлось взять «себя в руки» и продолжать бороться с болезнью сына. Я снова иду к ЛОРу. Объясняю ситуацию, что сыну становится все хуже и хуже. И в этот момент ЛОР, осмотрев Артема, говорит, что носоглотка широкая, слизистая хорошая, не отечная, и она не видит никаких причин, чтобы ребенок не дышал ночью. В этот момент впервые ЛОР озвучила, а может вам исключить синдром апноэ. Естественно я поинтересовалась, что за болезнь, какие признаки, причины возникновения  и так далее.

У нас в Новосибирске есть институт физиологии, где занимаются проблемами сна. Казалось бы, чего проще позвонил, записался, сделал запись сна, но оказывается не все так просто. В институте физиологии мне говорят, что детьми они занимаются, только начиная с 12-ти лет. На вопрос что делать мне посоветовали обратиться к ЛОРу и педиатру. Я понимаю, что получается замкнутый круг. И начинаю искать в частных медицинских центрах подобную услугу. Найдя медицинский центр, сделала сыну запись сна ночью, как и положено. Артему сняли показания в стадии бодрствования, затем во всех стадиях сна. Он конечно молодец выдержал все на пятерку. После расшифровки сна, меня направляют с этими результатами к невропатологу-эпилептологу. И там я узнаю, что данный анализ сделан не полностью, что Артем не «клиент» данного специалиста. Дело в том, что при записи данного вида сна были сняты показания только с головного мозга, а вот всевозможные датчики дыхания, биения сердца, насыщения крови кислородом они не делают. Вы не представляете, каково было мое разочарование. Ведь прежде чем делать запись сна я все объяснила, что меня интересует, какой диагноз у ребенка я хочу исключить. А врачи знали, что анализ не полный и ничего мне не сказали. Я конечно у врача нервопатолога-эпилептолога расспросила все подробно. Оказывается что запись сна, которая нужна моему сыну, называется полисомнография и что, действительно, в нашем городе нет врача сомнолога, который бы занимался детьми до 12-ти лет.

Затем мы с сыном посетили аллерголога, который нам назначил сдать кровь на аллергены, вызывающие аллергию. Шкала аллергенов была довольно внушительная. Скажу о самом главном. Чего мой ребенок был лишен целых пол года. Любые блюда и продукты, содержащие яйца, молоко коровье и глютен. А это 80% всего рациона моего ребенка. Только представьте нельзя есть блинчики, печенюшки, макароны, тортики, колбасу, любые напитки, сосиски, хлеб, салатики, кашки. Поскольку Артемке не привыкать сидеть на диете, у нас с этим больших проблем не было. Но, даже соблюдая строгую диету, улучшений  не было. Я в недоумении, с лор-органами все хорошо, диета строжайшая, а результатов положительных нет.

Тогда я решила сменить аллерголога, ЛОРа и полностью обследовать сына. Мы с ним были у невропатолога, ортопеда, делали МРТ головного мозга, рентген позвонков шейного отдела, ортодонта, стоматолога. И у каждого врача ответ один: да есть некоторые отклонения от нормы, но таких, чтобы давали подобный эффект (храп и задержка дыхания) нет. После этого я была с сыном еще у нескольких аллергологов и ЛОРов. Хотела узнать мнения разных людей. ЛОРы говорили, что у Артема просто физиологически узковатое горло, надо подождать, когда он начнет израстаться. А это примерно к 8-12 годам. Аллергологи настаивали на аллергическом рините и соблюдении строгой диеты. Так же говорили, что это у него возрастное и к 16-ти годам все пройдет. Это же, сколько лет надо мучиться, спать и не дышать в полную силу?! А я уже стала замечать, что он днем становится каким-то вялым, сонным. Если он лег днем спать, то мог проспать 3-4 часа. Он очень сильно потел и как-то резко начал поправляться.

В марте 2011 года у нас с Артемом был очередной поход к новому аллергологу.  Но в этот раз я не стала брать с собой предыдущие анализы и амбулаторную карту. Что называется вот ребенок, а вот проблема. Аллерголог сразу же сделала кожные пробы (сказала, что это самый верный способ определения аллергии). Оказывается, у моего сына нет аллергии вообще. Представляете, ребенок в течение полугода глотал антигистаминные препараты, сидел на строгой диете, недополучал нужных организму белков, углеводов, жиров и так далее! В этот момент у меня начали «опускаться руки». Снова нервный срыв. У всех врачей все хорошо, а ребенок не дышит. Как найти причину? Что делать? Я не знала где и как искать ответ.

В это время Артемке было совсем плохо. Задержки дыхания были очень частыми и продолжительными. Мы с мужем дежурили возле его кровати. Я до 4-х часов утра, муж после. Мы боялись, что он задохнется. И так почти месяц. Я попыталась снова позвонить в институт физиологии. Ответ один детьми не занимаемся. Я упрашивала их, помогите, не знаю что делать, ребенок совсем не дышит. Я объясняла, что он спокойный, выносливый, что проблем никаких не будет. Но меня никто не услышал и не помог. Только сухое «нет» в ответ. Я не знаю, как передать словами, что я чувствовала в тот момент. Как можно было справиться со своим бессилием помочь сыну, и равнодушием врачей.

В этот момент по каналу, по-моему, ОРТ была как раз передача о проблемах сна. В ней,  в том числе говорили об апноэ сна. Выступал заведующий Центром медицины сна санатория «Барвиха» Бузунов Роман Вячеславович. И я поняла, что это моя последняя надежда. Я решила написать письмо в Москву этому врачу. Мое письмо было – это крик души, материнского сердца! Помогите! Нет выхода! И вы представляете, Роман Вячеславович мне ответил! И причем довольно быстро. Когда я увидела письмо, я не верила своим глазам. Я думала так не бывает, что мне простой российской матери уделит свое драгоценное внимание такой специалист высокого уровня из Москвы, да еще и из Управления делами Президента России. Роман Вячеславович проникся в мою проблему, профессионально оценил ситуацию и предположил, что проблема связана с увеличением миндалин. Он познакомил меня с врачом-сомнологом Михаилом Гурьевичем Полуэктовым, который занимается именно детским апноэ сна.

Вы знаете, после этого у меня как будто появилось «второе дыхание» и силы бороться за здоровье своего сына. После чего мы созвонились и меня с сыном пригласили в Москву сделать обследование. Все было оперативно, четко, квалифицированно. И хочу отметить, что вошли в мое положение (что я иногородняя) и все анализы и необходимые дополнительные обследования сделали очень быстро. У сына действительно оказалось обструктивное апноэ сна тяжелой степени. Наконец-то  благодаря Михаилу Гурьевичу и Роману Вячеславовичу был поставлен точный диагноз.  А чтобы найти причину мне предоставили консультацию и челюстно-лицевого хирурга и ЛОРа. Причина была точно установлена –  увеличенные миндалины (гланды). Сначала нам дали попробовать аппарат СИПАП-терапии, чтобы определить, нужен он сыну, подходит или нет. Сын не смог приспособиться к аппарату. И тогда врачи сделали категорический вывод: необходимо срочно удалить миндалины.

Операция по удалению миндалин была сделана в мае 2011 года. Прошло 3 месяца. Мой сын спит как нормальный здоровый человек. Пользуясь, случаем, я хочу выразить огромную благодарность детскому сомнологу Полуэктову Михаилу Гурьевичу и взрослому сомнологу Бузунову Роману Вячеславовичу. Эти люди пришли мне на помощь, когда у меня не было уже надежды на то, что я найду причину болезни сына и вылечу его.

И хочу обратиться к родителям. Уважаемые мамы и папы, если вы заметили хоть какое-то малейшее нарушение сна вашего ребенка, решайте эту проблему сразу пока еще все на начальной стадии. НЕ ждите пока ваш ребенок «израстется» или выйдет возрастной срок у болезни как говорят врачи. И разбирайтесь в выборе врачей, а самое главное медицинских центров. Пять долгих лет я пыталась найти причину и вылечить своего ребенка. Пять долгих лет мой сын принимал серьезные препараты и сидел на разных диетах, в результате чего нарушился обмен веществ организма.

Берегите своих детей и относитесь к их здоровью внимательно и трепетно!

С Уважением, Кузнецова Юлия

г. Новосибирск

8-913-908-01-81

 

Комментарий заведующего Центром медицины сна ФГБУ «Клинический санаторий «Барвиха» д.м.н., Заслуженного врача РФ Бузунова Романа Вячеславовича (www.sleepnet.ru, раб. (495) 635-69-07, 635-69-08, моб. (985) 763-33-31).

 

История начиналась так. Мама написала письмо с просьбой разобраться в проблеме ее сына. Складывалось  вполне определенное предположение о наличии у ребенка синдрома обструктивного апноэ сна. Маме было предложено записать и прислать видео сна ребенка. На видеозаписи сна  отмечались циклические эпизоды апноэ с последующими всхрапываниями, что позволило предположить наличие у ребенка синдрома обструктивного апноэ сна.  На основании этой видеозаписи маме было рекомендовано срочно обратиться в детскую сомнологическую лабораторию с целью уточнения диагноза и определения оптимальной тактики лечения. При проведении полисомнографии в лаборатории сна ФГБУ «Поликлиника консультативно-диагностическая» УД Президента РФ (врач Полуэктов М.Г.) была выявлена тяжелая форма синдрома обструктивного апноэ сна (см. стр. 6).

По статистике 5% детей страдают храпом, 1-2% детей имеют синдром обструктивного апноэ сна (а это приблизительно 40 000 детей только в Москве). Проблема детского храпа и синдрома обструктивного апноэ сна значительно усугубилась в течение последних десяти-пятнадцати лет. Это связано с тем, что детские оториноларингологи крайне осторожно и, можно даже сказать, крайне негативно настроены в отношении оперативного удаления гипертрофированных аденоидов и миндалин у детей. В определенной степени это обусловлено феноменом признания ЛОР врачами исторической ошибки 60-70 гг., когда у всех детей по поводу и без удалялись аденоиды и миндалины. У врачей и пациентов сформировалось стойкое мнение, порой на уровне рефлекса, что удалять ничего нельзя.  Маятник качнулся в другую сторону, что и привело к появлению массы детей с тяжелыми формами храпа и апноэ, обусловленными гипертрофированными аденоидами и миндалинами, родителям которых предлагают подождать год, два, три, пять или даже десять лет в надежде на то, что ребенок перерастет проблему. Сохраняющееся годами апноэ сна у ребенка приводит к резкому ухудшению качества сна, синдрому дефицита внимания, гиперактивности, агрессивности и плохой успеваемости в школе. Теперь представьте, что ребенок когда-то перерастет проблему, но не сможет нормально учиться в школе. И никогда не наверстает упущенное! Более того, при хроническом затруднении носового дыхания у ребенка к 10-12 годам формируется «птичье лицо»: большой с горбинкой нос, маленькая и смещенная кзади нижняя челюсть (ретро- и микрогнатия). Последнее обуславливает формирование узких дыхательных путей на уровне глотки, что ведет к существенному увеличению риска развития апноэ сна и во взрослом состоянии. Причем при сформировавшемся «птичьем лице» никакие вмешательства на носу или на глотке уже не избавят человека от храпа и апноэ сна.

Таким образом, если врачи не обеспечивают  радикального лечения детей с храпом и апноэ сна в возрасте 4-7 лет, то это чревато серьезными проблемами с физическим и психическим развитием ребенка, а также с хронизацией болезни во взрослом состоянии и ухудшением прогноза жизни в целом.

Почему же оториноларингологи не осознают клинической значимости синдрома обструктивного апноэ сна? Во-первых, ребенок осматривается днем и врач не может оценить всей тяжести проблемы. Во-вторых, в практическом здравоохранении отсутствуют методы объективной диагностики нарушений дыхания во сне. Это приводит к неадекватной оценке степени тяжести ситуации и недостаточно активному лечению.

В настоящее время в мире активно развивается новое направление медицины – сомнология. В основе данного направления лежит проведение полисомнографии – мониторинга различных функций организма во время сна: структуры сна, дыхания, дыхательных усилий, работы сердца, насыщения крови кислородом (сатурации), мышечного тонуса и ряда других показателей. Внедрение полисомнографии позволило по новому взглянуть и на проблему детского апноэ сна (см. ниже международные рекомендации по лечению храпа и апноэ сна у детей). К сожалению, отечественных рекомендаций по этой проблеме еще нет. Понимание патогенеза детского апноэ сформировало четкое представление, что дети с этим заболеванием требуют интенсивного и, в большинстве случаев, радикального лечения. В частности при выраженной гипертрофии аденоидов и миндалин требуется аденэктомия и/или тонзиллэктомия. В ряде случаев эффект может дать достаточно длительный курс (до 3 месяцев) лечения топическими кортикостероидами, в частности, назонексом, что позволяет обеспечить стойкое уменьшение объема аденоидов и миндалин.

Проблема заключается в том, что полисомнография является дорогим и трудоемким методом. Насколько нам известно, в России функционирует лишь одна специализированная детская сомнологическая лаборатория, в которой выполняется это исследование. Однако в последние годы в клиническую практику начали активно внедрятся методы скрининговой диагностики (компьютерная мониторинговая пульсоксиметрия, респираторный мониторинг), которые существенно дешевле и могут выполняться в любой палате и на дому. Стоимость компьютерного пульсоксиметра с программой обработки составляет не более 40000 рублей, а системы респираторного мониторинга – не более 100 000 рублей. Расшифровка данных полностью автоматизирована, что позволяет любому врачу, в том числе и оториноларингологу, оценить результаты исследования. Данные методы позволяют с достаточно высокой точностью подтвердить или исключить наличие средне-тяжелых форм синдрома обструктивного апноэ сна у детей. На данном этапе представляется необходимым оснащение ЛОР центров соответствующим оборудованием, что позволит врачам обеспечивать точную диагностику и назначать эффективное лечение детям с храпом и синдромом обструктивного апноэ сна.

 Клинические рекомендации и стандарты по диагностике и лечению храпа у взрослых и детей представлены в электронном виде на диске «Информация для оториноларинголога». 

 

ПРОТОКОЛ НОЧНОГО ПОЛИСОМНОГРАФИЧЕСКОГО ИССЛЕДОВАНИЯ:

Пациент К.А., 4 года

Развертка записи 3 минуты (циклические апноэ на канале Airflow-поток)

Суммарные данные:

Показатели дыхания во сне:

Обструктивные апноэ: 241 за ночь, индекс апноэ/гипопноэ: 36,3 в час (при норме до 1 в час).

Средняя длительность апноэ: 20,1 секунд.

Максимальная длительность апноэ: 60 секунд.

Общее количество десатураций (снижение SpO2 на 3% и более): 178.

Индекс десатураций: 19,1 в час.

ДИАГНОЗ: СИНДРОМ ОБСТРУКТИВНОГО АПНОЭ СНА, ТЯЖЕЛАЯ ФОРМА.